自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。
中新网沈阳5月16日电 (王艺霖)2024年辽宁省残疾人文化周启动仪式暨红色文艺轻骑兵走基层送文化汇演5月16日在锦州文化艺术中心成功举办。
汇演以“科技助残共享美好生活”为主题，以残健融合的表达形式，通过演员们精彩的表演、灵动的舞蹈、嘹亮的歌声和真挚的情感，展现了新时代新征程上，残疾人朋友们热爱生活、昂扬向上的精神风貌，鼓舞更多残疾人自强拼搏奋进。
演出现场，来自沈阳市残疾人艺术团的两位演员王立强、胡佳成，带来的杂技《攀登》震撼全场。“演员虽然失去了一条腿，但是能做这么高难的动作，对我触动很大。”一位残疾人观众表示，“对于残疾人，残缺不是问题，只要有梦想就能登上理想的舞台。”
近年来，辽宁省残疾人体育事业高质量发展，辽宁省残疾人运动员在北京冬残奥会、东京残奥会、杭州亚残运会、第十一届全国残运会等多项体育赛事中，取得竞赛成绩和精神文明双丰收。
当日，2022年北京冬残奥会单板滑雪男子坡面回转比赛LL2级别冠军孙奇、2019年芬兰世锦赛单板滑雪女子坡面回转比赛UL级别冠军庞桥瑢以及辽宁省残疾人单板滑雪队教练刘松以一曲《我相信》将汇演再次推向高潮。
孙奇表示，同样身为残疾人，希望通过这首充满力量的歌曲，能够让残疾人朋友更加自信乐观地面对生活，勇敢地去做自己想做的事。
据介绍，本次活动由辽宁省残疾人联合会、辽宁省公共文化服务中心主办。辽宁省残联聚焦打造新时代“六地”目标定位，科技助残赋能残疾人文化共享工程。通过增加残疾人基本公共文化服务供给切实满足残疾人文化需求，推动“残健融合”文体阵地建设着力培养特殊艺术人才，促进残疾人文体旅融合发展带领广大残疾人共享文化体育成果，共创幸福美好生活。(完)
【编辑:李岩】据悉，照会一词是外交用语，是国与国之间使用的一种外交文书。。
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